Defensoria em Paranaguá garante tratamento para criança com doença rara

Na última semana, a Defensoria Pública do Estado do Paraná (DPE-PR) em Paranaguá obteve na Justiça uma decisão liminar que determina ao Estado do Paraná e à Prefeitura de Paranaguá que forneçam curativos e outros insumos para uma criança com doença rara de pele. Os produtos, como cremes e sabonetes especiais não constam na lista do Sistema Único de Saúde (SUS).

Após a decisão liminar, o município se propôs a depositar o valor dos medicamentos, enquanto providencia a licitação para a compra. O valor médio que a família da criança teria que gastar com a aquisição dos produtos, mensalmente, passa dos R$ 34 mil.

A criança, uma menina que completou na semana passada um ano de idade, foi diagnosticada com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença de pele rara, de origem genética, não contagiosa, caracterizada pela fragilidade da pele e mucosas e com fácil formação de bolhas pelo atrito. A doença ainda não tem cura e, para amenizar as dores e controlar infecções, é necessário usar curativos específicos na pele. O gasto estimado com luvas, pomadas, géis e curativos chega a quase R$ 35 mil por mês, valor com o qual a família da criança não pode arcar.

Sem os cuidados, de acordo com laudo da médica dermatologista que acompanha o caso, a criança estaria sujeita a infecções de repetição, desnutrição, alterações esqueléticas e, por fim, risco de morte. 

A família procurou inicialmente o Ministério Público, que oficiou ao município e ao estado para obter os produtos de forma extrajudicial, mas recebeu como resposta a negativa de fornecimento, sob a alegação de que eles não estão dentro do rol de medicamentos fornecidos pelo SUS. Com a chegada da Defensoria Pública em Paranaguá em março, a família então buscou a instituição para acionar a Justiça e conseguir os produtos.

A DPE-PR ajuizou ação com pedido de urgência e a decisão liminar foi publicada no dia seguinte, determinando o fornecimento, no prazo máximo de dois dias, dos insumos solicitados, e na quantidade suficiente para um mês de tratamento. O fornecimento dos insumos deverá ser renovado todos os meses até o final do julgamento. 

O município de Paranaguá acatou o pedido e, embora ainda não consiga fornecer os produtos, que devem passar pelo processo de licitação para a compra, se prontificou a depositar valor suficiente para a aquisição dos produtos pela própria família. O depósito foi realizado nesta quinta-feira (4) e os pais da criança já estão providenciando os produtos para o tratamento.

“Como nova defensora pública do Estado do Paraná, tendo minha primeira lotação em uma comarca que estava sem os serviços da Defensoria, senti grande responsabilidade e alegria por atuar neste caso, de uma criança que possui uma doença grave e rara”, explicou a defensora pública Marcela Fernandes Pereira, que começou a trabalhar em Paranaguá em março, quando a sede da DPE-PR foi reinaugurada naquele município. 

“Saber que a Defensoria Pública irá atender as demandas da população vulnerável do litoral paranaense, ao lado de outros órgãos, concretiza o meu sonho de atuar na instituição”.

A família da criança também celebrou a conquista e elogiou o trabalho da DPE-PR. O pai da menina, Richardeson Alexandre Pereira de Almeida, explica que crianças com essa doença são chamadas de ‘crianças borboletas’, em razão da fragilidade da pele delas ser semelhante às asas de uma borboleta, e destaca que, agora, com a garantia dos insumos necessários, sua filha não vai correr riscos de infecções e poderá viver melhor. 

“Tudo está indo muito bem, melhor do que poderíamos imaginar, e minha filha vai começar a receber os curativos de que ela precisa para ter uma vida leve. Procurei a Defensoria e me deram toda atenção e se importaram com o caso da minha filha. A defensora Marcela exigiu até os mínimos detalhes para que fossem colocados [no processo], foi toda atenciosa para que nada desse errado e em menos de um mês já conseguimos o valor para comprar os curativos. Ainda não temos a sentença, mas está indo tudo para o melhor caminho graças à DPE-PR”.

Defensoria Pública do Estado do Paraná em Paranaguá

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Fonte: DPE-PR